Zie ons: zorg voor hEDS en HSD is een recht
8.125 ondertekeningen
Mensen met hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS) en Hypermobiliteitsspectrumaandoeningen (HSD) lopen vast. Zorg voor deze bindweefselaandoeningen wordt geweigerd door gebrek aan kennis en onduidelijkheid over verantwoordelijkheid. Wij vragen om:
- concrete afspraken over samenwerking, taakverdeling, vergoeding én toegang tot zorg;
- scholing van artsen;
- preventie, behandeling en onderzoek.
https://hedshsd.petities.nl
Petitie
Wij
Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED), hEDS- en HSD-patiënten en zorgprofessionals
constateren dat:
- er naar schatting 34.000 mensen met hEDS/HSD zijn;
- er nauwelijks toegang tot diagnostiek en behandeling is en essentiële kennis de spreekkamers niet bereikt;
- beperking van zorgvergoeding dit sterk verslechterd heeft;
- hun situatie schrijnend is: uitval van school/werk, zorgafhankelijkheid, meer beperkingen en vooral onnodig lijden, soms met euthanasiewens tot gevolg;
- de maatschappelijke en persoonlijke lasten hiervan onacceptabel zijn;
en verzoeken
de minister regie te nemen op:
- taakverdeling in de zorg en opzet van een hEDS/HSD-zorgnetwerk van multidisciplinaire behandelcentra;
- (bij)scholing;
en te besluiten tot:
- structurele en volledige vergoeding van benodigde hEDS/HSD zorg;
- bevestiging van bevoegdheden van revalidatieartsen in diagnostiek, behandeling en opvolging bij hEDS/HSD.
Ondertekenen
We e-mailen u een link waarmee u uw ondertekening kunt bevestigen. Uw gegevens worden niet doorgespeeld aan derden en blijven bij de Stichting Petities.nl. Meer hierover leest u in onze privacyverklaring.
Details
Ontvanger:
Tweede Kamer
Petitieloket:
Einddatum:
21.08.2026
Petitionaris:
Antoinette Levels
Organisatie:
Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED)
Website: